Nel 2019, prima che la pandemia fermasse il mondo, uno tsunami ha sconvolto la mia vita: il 17 aprile 2019 mia madre si è rotta il femore ed è caduta. Abitava a 110 km di distanza e, da tempo, se pur sopiti, i sintomi dell’Alzheimer avevano fatto capolino.
Vedova da anni con entrambe le figlie lontane (mia sorella vive all’estero), l’unica soluzione era anche la più ovvia, così mamma venne a “vivere” con me. Le nostre vite cambiarono, vennero travolte e stravolte. L’Alzheimer fece la sua scalata da guinness dei primati ed io entrai a pieno titolo tra i cosiddetti caregiver… anche se ancora non lo sapevo.
È difficile descrivere le sensazioni che si provano e quello che ho imparato in quegli anni, al punto che dire “mettiti nei miei panni” o “mi metto nei tuoi panni” non ha alcun senso perché se anche i panni indossati sono gli stessi il corpo che lo indossa no.
Mamma non c’è più da alcuni anni ma io sono rimasta una caregiver e per quel che posso aiuto gli altri, soprattutto per far sì che quel senso di solitudine (che neanche chi ti vive accanto può capire) che mi ha accompagnato durante gli anni nei quali l’ho assistita – e che puntualmente ritrovo in tutti quelli che incontro – possa in parte venir meno.
Non sono esperta di social e navigo davvero poco, ma in un momento di difficoltà e disperazione, in cerca di risposte che, purtroppo, dal mondo reale non arrivavano mi sono detta “proviamo: male che va spengo il pc”! Non l’ho spento. Un’infinità di pagine si occupano di Alzheimer e di caregiver e questo a conferma di quanto il problema sia sentito (e, aggiungo, di quanto poco si faccia). Non tutte hanno contenuti validi che giustifichino la loro apertura (alcune sono perlopiù un copia incolla per ottenere follow), ma ce ne sono alcune davvero valide come “SOS ALZHEIMER” del dottor Giorgio Marchese e la “TV dei Ricordi. Terapia non farmacologica per malati Alzheimer” di Claudio Scalzo musicoterapeuta, con il quale sono tuttora in contatto. Altre ancora come “ALZHEIMER…la forza di non essere soli” sono un confronto tra caregiver, un chiedere aiuto, consiglio e sostegno. Seguendo queste pagine risulta evidente quanto il nord e in parte il sud d’Italia siano attivi nell’offrire risposte e soluzioni a questo problema.
Non sto a dilungarmi oltre sulla mia esperienza ma un consiglio, perdonatemi, ve lo voglio dare, andate a visitare queste pagine, se state vivendo lo tsunami Alzheimer perché vi saranno molto utili. Anche per un semplice confronto. Per sentirvi (almeno per qualche minuto) meno soli. Mamma non c’è più ma io continuo il mio percorso reale anche grazie a queste realtà virtuali…la strada è davvero lunga ma l’unione fa la forza.
A cura di Paola Gallese