Incontriamo Cristina Cri di “Alzheimer: cuori che ricordano”

Sono una (ex) caregiver, ho assistito mia madre malata di Alzheimer. L’Alzheimer è un vero e proprio tsunami, soprattutto per i familiari, caregiver, che assistono il proprio caro. Il caregiver ha due possibilità: o si lascia travolgere dallo tsunami e, una volta che ne esce vivo, scappa lontano per mettersi al riparo isolandosi, o asseconda le onde, in qualche modo cerca di rimanere a galla per poi aiutare gli altri. Bene, io ho scelto la seconda. E così ha fatto Cristina Cri, fantastica amministratrice del gruppo Facebook “Alzheimer: cuori che ricordano”.

Ciao Cristina, raccontami un po’ di te, di Cristina prima dello tsunami Alzheimer…

Prima dello tsunami Alzheimer… Prima che l’Alzheimer irrompesse nella mia vita come un’onda inaspettata e devastante, ero una donna lontana da tutto questo. La malattia era, per me, un orizzonte remoto, qualcosa che apparteneva agli altri, alle storie che si leggono distrattamente sui giornali o si ascoltano con un velo di compassione.

La mia quotidianità scorreva piena, densa, brillante. Viaggiavo spesso per lavoro, attraversando continenti e culture, immersa in quell’adrenalina che solo il mondo professionale sa offrire a chi ama la vita in tutte le sue sfaccettature. Vivevo di sfide, incontri, aeroporti e parole. Mi sentivo solida, radicata, proiettata sempre verso il domani.

Poi inesorabile è arrivato. Come sono stati gli inizi?

Poi, dieci anni fa, qualcosa ha iniziato a incrinarsi. All’inizio erano solo piccole crepe, gesti che non trovavano più la loro naturalezza, parole che si scioglievano a metà, uno sguardo smarrito dove prima c’era solo certezza. Nessuno, allora, aveva saputo ascoltare davvero. Io, figlia, percepivo che qualcosa non andava, ma i camici bianchi sembravano più inclini a calmare che a capire.

Abbiamo attraversato i corridoi dei migliori istituti italiani, sperando in una risposta, in un nome per quel disordine invisibile. Ma la diagnosi è arrivata tardi, quando ormai la malattia aveva già preso il suo posto, impietosa e silenziosa. E così, dal giorno alla notte, mi sono ritrovata catapultata nella fase severa, senza un vero margine di preparazione. Lì ho compreso che nessuna vita, per quanto piena o brillante, è mai davvero pronta a un urto simile. Gli inizi sono stati assurdi. Nessun aiuto, nessun orientamento. Ho dovuto chiudere la mia vita, trasferirmi nella regione dei miei genitori, per di più in una città dove non solo l’ospedale non è attivo, ma è stato tolto perfino il pronto soccorso. Trovare aiuti validi è stato semplicemente inimmaginabile: nessun centro di ascolto, nessun supporto reale. Ero sola. Così mi sono messa a studiare, intensamente, giorno dopo giorno, per poter aiutare mia madre nelle fasi pratiche, nei deliri, nella quotidianità. Perché quando non c’è una rete, o la costruisci da sola, o crolli.

Cos’è che ti ha portato ad aprire la pagina “Alzheimer: cuori che ricordano”?

Ho aperto “Alzheimer: cuori che ricordano” per un bisogno quasi fisico: non sentirmi sola. Quando vivi l’Alzheimer da vicino ti accorgi che è una malattia silenziosa, che consuma non solo chi ne è colpito ma anche chi resta accanto. Avevo bisogno di uno spazio dove dire “fa male” senza sentirmi esagerata, dove raccontare cose che fuori spesso non vengono capite. All’inizio non c’era una strategia, né un progetto: c’era solo il cuore, stanco ma pieno.

Quali erano le tue aspettative? Le tue speranze?

Le mie aspettative erano piccole, quasi timide. Speravo di trovare qualcuno che dicesse “anche a me succede”, qualcuno con cui condividere una notte insonne, una crisi di rabbia, un momento di tenerezza improvvisa. La speranza più grande? Trasformare il dolore in qualcosa che non fosse solo dolore. Dare un senso a quello che stavo vivendo.

La tua pagina cresce ogni giorno di più, il che vuole dire che, purtroppo, i casi sono tanti ma anche che in te la gente trova “conforto”. Lo vivi come un peso, una responsabilità o con un senso di gratitudine?

Vedere la pagina crescere è una sensazione ambivalente. Da un lato c’è la tristezza: ogni nuovo follower è una storia difficile, una battaglia non scelta. Dall’altro, però, c’è una gratitudine enorme. Sapere che le persone trovano conforto, si sentono viste, meno sbagliate, meno sole… è qualcosa che pesa sì, ma non nel modo negativo.

Non lo vivo come un peso schiacciante, né solo come responsabilità. Lo vivo come un atto di fiducia che gli altri ripongono in me. E quella fiducia va rispettata, con delicatezza, onestà e verità. Ci sono giorni in cui sento tutta la responsabilità addosso, certo. Ma più spesso sento gratitudine. Profonda. Quella che ti fa dire: “Se anche solo una persona oggi si è sentita capita, allora ne vale la pena.” Questa pagina non è nata per “insegnare”, ma per tenere per mano. E forse è per questo che cresce: perché qui non si promettono soluzioni, ma presenza.

La Cristina di oggi chi è? Quanto è cambiata rispetto a quella di tanti anni fa? In cosa è cambiata?

La Cristina di oggi è una donna che ha attraversato molto. Non è più quella di tanti anni fa, più leggera e forse più inconsapevole. Oggi è più profonda, più sensibile ai dettagli, più capace di leggere il dolore anche quando non viene detto. È cambiata nel modo di guardare la vita: ha perso un po’ di ingenuità, ma ha guadagnato lucidità, empatia e una forza silenziosa che non fa rumore ma regge tanto. È cambiata soprattutto dentro. Ha imparato che non tutto si può sistemare, che a volte l’amore è restare anche quando fa male, che la pazienza non è infinita ma si può ricostruire giorno dopo giorno. È diventata più fragile, sì, ma anche più vera.

Un’ultima domanda, oggi, Cristina caregiver come sta?

Oggi Cristina caregiver non sta molto bene. È stanca, a volte svuotata, porta addosso un peso che non sempre trova parole. Non chiede aiuto, non perché non ne senta il bisogno, ma perché non ne ha, perché spesso il caregiver resta solo anche quando è circondato da persone. Eppure, nonostante tutto, è fiduciosa. Non una fiducia ingenua, ma una fiducia ostinata, che nasce dal profondo: quella di chi continua ad andare avanti anche nei giorni in cui vorrebbe solo fermarsi. Non è una donna che si sente forte. È una donna che resiste. E a volte questo, è molto di più.

 

A cura di Paola Gallese